Estoy habituándome a ver un podcast diario para poder visionar los muchos pendientes que voy guardando en una lista de Youtube. Hoy en día tenemos la suerte de tener podcasts muy buenos. Con ellos se aprende mucho. Conoces experiencias muy bestias vividas por otras personas y aprendes multitud de cosas en ramas muy diversas de la vida.
Hace unos días me tocó ver uno de los episodios de Roca Project, el podcast de Carlos Roca, y dos horas después seguía ahí, clavado al asiento, impactado con lo que estaba viendo y escuchando, con los ojos húmedos y algo removido por dentro con una emoción que todavía no sé cómo expresar.
El invitado era Álex Roca. Y lo que pasó en esas dos horas de podcast me dejó pensativo durante largo rato. Y sigo pensando ahora en ello, mientras escribo esto.
Un hombre que no puede hablar y que tiene mucho que decir
Pongámonos en situación: Álex Roca nació en Barcelona en 1991. Con seis meses de vida sufrió una encefalitis viral herpética —un herpes cerebral— que le provocó una parálisis cerebral severa con un 76% de discapacidad física. La parte izquierda de su cuerpo quedó con movilidad muy reducida. Perdería el habla por completo. Los médicos que lo atendieron entonces fueron contundentes con sus padres: podía morir, o podía quedarse en estado vegetativo. No había mucho margen para el optimismo.
Treinta y cuatro años después, Álex Roca se comunica mediante lengua de signos con una sola mano —la derecha, porque la izquierda tampoco le obedece— y cuando aparece en pantalla babea, como babeará siempre, porque su boca no responde igual que la tuya o la mía. Eso está ahí, visible, sin filtros. Y sin embargo hay algo en su manera de estar que transmite más que muchos discursos de personas con voz plena y cuerpo sin trabas.
Me lo estuve preguntando mientras lo veía: ¿cuántas cosas importantes se quedan sin decir en el mundo precisamente porque quien las piensa tiene voz y no la usa?
Lo que Carlos Roca supo ver
Carlos Roca lleva años construyendo Roca Project con una premisa sencilla y difícil a partes iguales: poner el foco en el valor humano. Conversar sin filtros, en profundidad, con personas que tienen algo verdadero que contar. No siempre son famosos. No siempre son casos extremos. Pero cuando lo son, como es el caso de este episodio, Carlos aguanta el peso sin despeinarse.
Lo que me encantó de la entrevista fueron las pausas. No hubo prisa. Cuando Álex signaba, Carlos esperaba a que Mari Carme (mujer de Álex) tradujera, dejaba que la respuesta se asentara, y entonces seguía. Muy honesto por su parte. En un mundo de contenido acelerado donde todo tiene que pasar rápido, esa lentitud me pareció fenomenal.
Porque lo importante no estaba en las hazañas deportivas de Álex —que las tiene, y son descomunales—, sino en los silencios entre un signo y otro, en la mirada que le lanzaba a su mujer antes de empezar a responder, y en la sonrisa que se le escapaba cuando ella lo interpretaba con una precisión que solo da el tiempo y el amor.
El límite te lo pones tú (y a veces no eres tú quien lo pone)
Álex Roca tiene un libro cuyo título lo resume todo: El límite te lo pones tú. Es una frase que en otro contexto podría sonar a imán de nevera, a esas citas motivacionales que se comparten en Instagram y que duran en la memoria lo que un suspiro. Pero cuando la dice —o mejor dicho, la signa— un hombre al que los médicos desahuciaron con seis meses de vida, la frase se vuelve otra cosa. Se vuelve una declaración que tiene historia detrás, y esa historia pesa.
Hay algo que contó en la entrevista que no se me va de la cabeza. Dijo que le encanta la palabra no. Que cuando alguien le dice que no puede, ya verá cómo lo consigue. Que al menos lo intentará. Y lo dijo —o lo signó— sin rabia, sin el tono de quien tiene algo que demostrar a alguien concreto. Lo dijo con la tranquilidad de quien ya ha comprobado muchas veces que el no ajeno es un punto de partida, no un punto final.
Me quedé pensando en cuántas veces me habré dicho no a mí mismo antes de que nadie me lo dijera. En cuántos proyectos no empezados, en cuántos pasos no dados, en cuántas conversaciones que postergué porque decidí de antemano que no iba a salir bien. Álex no tiene ese lujo. Su cuerpo le pone obstáculos reales, físicos, medibles. Y los supera de todas formas. Yo, que tengo el cuerpo entero, a veces me rindo ante los obstáculos que me invento.
Eso no me lo dijo Álex, claro. Me lo dije yo mientras lo veía. Pero él fue el espejo.
Lo que hizo en la maratón de Barcelona (y lo que eso significa de verdad)
En marzo de 2023, Álex Roca se convirtió en la primera persona con parálisis cerebral y un 76% de discapacidad en completar una maratón. 42 kilómetros. 5 horas, 50 minutos y 52 segundos. Un récord Guinness que, probablemente, nadie le podrá quitar.
Pero más allá del número, lo que me impacta es lo que implica para alguien con su condición. La parálisis cerebral no afecta solo al movimiento. Afecta a los estímulos motores y sensitivos, al equilibrio, a la coordinación. Cada kilómetro que Álex recorre supone un desgaste físico muy superior al de cualquier atleta convencional, porque su cuerpo tiene que trabajar el doble para conseguir la mitad. El esfuerzo no es comparable. Es una escala distinta.
Antes de la maratón había completado dos veces la Titan Desert —seis días y 150 kilómetros en bici por el desierto del Sáhara—, varios triatlones, medias maratones en Barcelona, Nueva York y Miami. Cuando terminó la maratón, dijo que al cruzar la meta se acordó de su abuelo, que fue quien le enseñó a caminar, y de los médicos que le dijeron que nunca podría hacerlo. No con rencor. Con esa especie de gratitud tranquila que tienen las personas que han convertido los golpes en combustible.
Eso es resiliencia. No la palabra, sino eso: levantarte tantas veces que al final ya no recuerdas cuántas has caído.
El idioma de Mari Carme
Podría quedarme aquí. Con la historia deportiva, con los récords, con la inspiración bien empaquetada. Pero lo que de verdad me movió por dentro fue otra cosa. Fue ella.
Mari Carme Maza es la mujer de Álex. Es también quien traduce cada gesto que él hace con la mano, quien convierte su lengua de signos —adaptada a sus propias características físicas, porque la que Álex usa es en parte de su propia invención— en palabras que el resto podemos entender. Sentados los dos frente a Carlos Roca, había una complicidad que no se puede fingir. Una sincronía que se construye día a día, conversación a conversación, signo a signo.
Cuando se conocieron, en 2017, Mari Carme no sabía lengua de signos. Al principio se comunicaban con un bloque de notas. Ella le escribió ese primer día una frase que en la entrevista sonó como un poema sin querer serlo: «Hay personas mágicas en el mundo disfrazadas de normales, disimulando su especial forma de ser, pero cuando su magia te toca, ya no hay marcha atrás.»
Esa frase me la guardo.
En el podcast, cuando Carlos le preguntó en qué momento supo que se había enamorado, Mari Carme respondió que fue cuando descubrió que Álex tenía todos los valores que ella había buscado siempre en una pareja. Y añadió algo que me pareció brillante: que Álex no le parece diferente porque ella entiende su forma de comunicarse, su forma de estar en el mundo y su forma de amar. Que ha conocido hombres con voz y con las dos manos, y que el problema nunca estuvo en Álex, sino en quienes no saben —o no quieren— entender que hay más de una manera de decir las cosas.
Hay personas que aprenden un idioma para viajar. Mari Carme aprendió el de Álex para quedarse junto a él.
Y yo me pregunté, mientras los veía, ¿qué es el amor si no es exactamente eso? Aprender el idioma de alguien hasta que se vuelve el tuyo propio. Hasta que ya no sabes dónde termina su forma de decir y dónde empieza la tuya de entender. ¡Qué bonito! ¿Verdad?
Lo que me llevé de la experiencia
Terminé el podcast con esa sensación rara de haber sido testigo de algo importante. No de una hazaña en abstracto, sino de algo concreto y humano: un hombre que eligió vivir a fondo en el cuerpo que tiene, y una mujer que eligió aprender su idioma para estar con él.
Me di cuenta de que durante la semana me había quejado de cosas que, vistas desde ahí, se me antojaban pequeñas. No es culpa. Es perspectiva. Y la perspectiva, a veces, la trae experiencias como ésta.
La resiliencia real no siempre tiene banda sonora de película. A veces tiene babas y una mano izquierda que no obedece. A veces tiene un bloque de notas y una frase que te cambia la vida. A veces no tiene palabras, y sin embargo lo dice todo.
Que sigas bien.
Gracias por leer hasta el final.
Espero que estas palabras te hayan acompañado, aunque sea un ratito.
Gracias por estar. 💙
Con afecto,
Jaime Blanco.
#sentioergosum
Nota de autor:
Escribo para entender, no para explicar. La escritura es mi forma de pensar en voz baja.
